Politico-Epistemic Tensions Regarding Personal Assistance and Care for People with Disabilities: An Integrative Literature Review.

BACKGROUND: Since the 1960s, the Independent Life Movement has demanded personal assistance as a right for people with disabilities to access autonomy. In turn, feminist movements have shown a special concern for the care and profile of the providers. Both postures have created tensions around the provision of personal assistance and care for people with disabilities. AIM: To know and analyze the scientific evidence regarding approaches to personal assistance and care for people with disabilities. METHODS: An Integrative Literature Review using five databases: Dialnet, Scielo, PubMed, Scopus, and Web of Science. The Boolean combinations were: "Personal assistance AND disability"; "Personal assistance AND care AND disability"; "Care AND disability" in English, and "Asistencia personal AND discapacidad"; "Asistencia personal AND cuidados AND discapacidad"; "Cuidados AND discapacidad" in Spanish. A total of 31 scientific articles were obtained. A content analysis was then, with five analysis dimensions emerging. RESULTS: The articles approached the positive aspects of personal assistance. Others established the need for more resources in order to not be an exclusive reality for developed countries. Profiles were made of racialized, young, migrant women as the identity behind (informal) care. From the perspective of a feminist disability care ethic, new forms of providing care are proposed, by changing the focus from individual and family responsibility, towards a social and collective focus. CONCLUSION: The evidence analyzed considers various dimensions of the epistemo-political tension between personal assistance and care. The meeting point between both perspectives is interdependence and autonomy; on the one side, for people with disabilities, and on the other, for the women profiled as the main caregivers.

Reivindicative occupational practices of activist with disabilities / Práticas ocupacionais reivindicativas de ativistas com deficiência

Abstract Introduction The occupational praxis of activists with disabilities in the Latin America has presented actions of revindication from historically marginalised territories. Objective To explore and describe strategies used by Chilean activist with disabilities. Method Qualitative design via three research techniques: a) 11 in-depth interviews; b) six group chat sessions; c) content analysis of eight social networks belonging to collectives of activists with disabilities in Chile. Results Activists indicate various occupations for revindication as subjects with rights. These trajectories are exemplified with the following dimensions: 1) Interpellate full social participation: demanding justice and citizenship; 2) Showing defective bodies: public mobilisations; 3) Occupying institutional space by placing: bodies in the system. Conclusion Dissident occupational practices intervene and transform the limited comprehension about what human vulnerability and fragility is capable of. This situation is mainly appreciated in the Global South.

Resumo Introdução A práxis ocupacional de ativistas com deficiência na América Latina tem apresentado ações de reivindicação de territórios historicamente marginalizados. Objetivo Explorar e descrever as estratégias utilizadas por ativistas chilenos com deficiência. Método Desenho qualitativo por meio de três técnicas de pesquisa: a) 11 entrevistas em profundidade; b) seis sessões de chat em grupo; c) análise de conteúdo de oito redes sociais pertencentes a coletivos de ativistas com deficiência no Chile. Resultados Os ativistas indicam diversas ocupações para reivindicação como sujeitos de direitos. Essas trajetórias são exemplificadas com as seguintes dimensões: 1) Interpelar a participação social plena: reivindicar justiça e cidadania; 2) Mostrar corpos defeituosos: mobilizações públicas; 3) Ocupar o espaço institucional colocando: os corpos no sistema. Conclusão Práticas ocupacionais dissidentes intervêm e transformam a compreensão limitada sobre do que é capaz a vulnerabilidade e fragilidade humana. Esta situação é apreciada principalmente no Sul Global.

Salvajes, indígenas, cojas, inválidas: Epistemologías anticapacitistas del Sur / Selvagem, indígena, coxo, inválido: epistemologias anticapacitistas do Sul / Wild, Indigenous, Lame, Invalid: Anti-Ableist Epistemologies of the South

Resumen El objetivo del manuscrito es presentar una primera aproximación a una propuesta epistemológica que reflexione y se ocupe de la construcción y legitimación de conocimientos generados desde corporeidades abyectas, anormales o tullidas geopolíticamente ubicadas al Sur. Pone especial atención al sistema sexo-género-capacidad en la organización social y epistemológica del saber. En ese devenir, identificamos una posicionalidad y riqueza desperdiciada para el análisis y transformación social regional como resultado de un ordenamiento moderno colonial. De ahí que esta propuesta se inscriba dentro del pensamiento crítico latinoamericano para reflexionar sobre esos lugares otros de enunciación abyecta.

Resumo O objetivo deste artigo é apresentar uma abordagem inicial de uma proposta epistemológica que reflita e lide com a construção e a legitimação do conhecimento gerado a partir de corporeidades abjetas, anormais ou inválidas, geopoliticamente localizadas no Sul. Dá atenção especial ao sistema de sexo-gênero-capacidade na organização social e epistemológica do saber. No processo, identificamos uma posição e uma riqueza desperdiçadas para a análise e transformação social regional como resultado de uma ordem colonial moderna. Por isso, esta proposta se inscreve no pensamento crítico latino-americano para refletir sobre esses outros lugares de enunciação abjeta.

Abstract The aim of the article was to present a first approach to an epistemological proposal that reflects on and deals with the construction and legitimation of knowledge generated from abject, abnormal, or crippled corporeities geopolitically located in the South. It pays special attention to the sex-gender-ability system in the social and epistemological organization of knowledge. In this development, we identify a positionality and wasted wealth for regional social analysis and transformation as a result of a modern colonial order. Hence, this proposal is inscribed within the Latin American critical thinking to reflect on those other places of abject enunciation.

[Subverting medical vulneration: Dissident bodily itineraries of disability in Chile]. / Subvertir la vulneración médica: itinerarios corporales disidentes de la discapacidad en Chile.

Acknowledging dissident bodies of persons with disabilities is an act of continuous resistance, and as such our objective in this article is to analyze the vulnerability and bodily violation of disability activists in Chile. In order to do so, between September 2018 and February 2019 we conducted 11 in-depth interviews using the technique of bodily itineraries, as well as 6 discussion groups. Through qualitative thematic analysis, several categories emerged: the central category of "Bodily change or difference: experiences of medicalized fragility;" and three subcategories, "Bodily diagnosis: the institutional management of differences;" "Medical treatment: correcting bodily and social abnormality;" and "Rehabilitation: to function once again as a normative body." Activists' itineraries reveal the coaptation and bodily violation that they are subjected to by the biomedical apparatus, where they are systematically denied their human rights; however, despite attempts to discipline and control them, they create subversive strategies to validate their corporealities.

El reconocimiento de los cuerpos disidentes de la discapacidad ofrece una situación de continua resistencia, por lo que nuestro objetivo fue analizar la vulnerabilidad y vulneración corporal de las personas activistas de la discapacidad en Chile. Para eso, entre septiembre de 2017 y febrero de 2018, se realizaron once entrevistas en profundidad utilizando la técnica de los itinerarios corporales y seis conversatorios. A través del análisis temático cualitativo, surgió la categoría central "el cambio o diferencia corporal: experiencias de fragilidad medicalizada", y tres subcategorías: "diagnóstico corporal: la gestión institucional de las diferencias"; "tratamiento médico: corregir la anormalidad corporal y social"; y "rehabilitación: volver a funcionar como un cuerpo normativo". Los itinerarios de las personas activistas develan la coaptación y vulneración corporal a la que son sometidas al ingresar a los dispositivos biomédicos que niegan sistemáticamente sus derechos humanos. Sin embargo, a pesar de intentar disciplinar y controlar sus cuerpos, crean estrategias para subvertir y validar sus subjetividades.

Juventudes migrantes institucionalizadas: una mirada desde la Terapia Ocupacional del Sur / Juventude migrante institucionalizada: uma visão a partir da Terapia Ocupacional do Sul / Institutionalized migrant youth: a view from the Southern Occupational Therapy

Resumen Introducción El proceso migratorio implica una serie de desafíos ocupacionales, sociales y culturales, sin embargo, cuando este proceso se trata de jóvenes no acompañados que se institucionalizan, cambia radicalmente todo su desempeño e identidad ocupacional. Objetivo Analizar el impacto ocupacional de jóvenes no acompañados institucionalizados en un servicio de protección y emergencia en Cataluña, España. Método Estudio etnográfico que utilizó como técnica de recogida de información: las observaciones de campo, entrevistas semi estructuradas y conversaciones informales, las cuales fueron transcritas y codificadas a través de un proceso de análisis del contenido. Resultados Arrojaron tres grandes temas que explican el fenómeno a) El contexto precario del país de origen: la construcción del deseo migratorio, b) Racismo institucional: producción cultural de discriminación social y c) Privación ocupacional: como limitación para la autonomía y la inserción cultural. Conclusión Se evidencia la influencia de la institucionalización como un factor estructural que limita la elección y participación ocupacional de los jóvenes. Esta problemática se refugia en un imperativo jurídico de "protección" que termina reproduciendo un sistema de discriminación colonial, racial y asistencial que viola los derechos humanos de los jóvenes migrantes.

Resumo Introdução O processo de migração envolve uma série de desafios ocupacionais, sociais e culturais, porém, quando esse processo envolve jovens desacompanhados que se institucionalizam, muda radicalmente todo o seu desempenho e identidade ocupacional. Objetivo Analisar o impacto ocupacional de jovens desacompanhados institucionalizados em um serviço de proteção e emergência na Catalunha, Espanha. Método Estudo etnográfico que utilizou como técnica de coleta de informações: observações de campo, entrevistas semiestruturadas e conversas informais, as quais foram transcritas e codificadas por meio de um processo de análise de conteúdo. Resultados Três eixos temáticos foram escolhidos que explicam o fenômeno a) O contexto precário do país de origem: a construção do desejo migratório, b) Racismo institucional: produção cultural da discriminação social e c) Privação ocupacional: como limitação para autonomia e inserção cultural. Conclusão A influência da institucionalização é evidenciada como um fator estrutural que limita a escolha e a participação ocupacional dos jovens. Esse problema se refugia em um imperativo legal de "proteção" que acaba reproduzindo um sistema de discriminação colonial, racial e previdenciária que viola os direitos humanos dos jovens migrantes.

Abstract Introduction The migration process involves a series of occupational, social, and cultural challenges; however, when this process involves unaccompanied youth who become institutionalized, it radically changes their entire performance and occupational identity. Objective To analyze the occupational impact of unaccompanied youth institutionalized in a protection and emergency service in Catalonia, Spain. Method Ethnographic study that used as an information-gathering technique: field observations, semi-structured interviews, and informal conversations, which were transcribed and coded through a content analysis process. Results They brought up three main themes that explain the phenomenon a) The precarious context of the country of origin: the construction of the migratory desire, b) Institutional racism: cultural production of social discrimination and c) Occupational deprivation: as a limitation for autonomy and cultural insertion. Conclusion The influence of institutionalization is evidenced as a structural factor that limits the choice and occupational participation of young people. This problem takes refuge in a legal imperative of "protection" that ends up reproducing a system of colonial, racial, and welfare discrimination that violates the human rights of young migrants.

Perspectivas feministas sobre (in)justicias ocupacionales de maternidades adolescentes / Perspectivas feministas sobre (in) justiças ocupacionais de maternidades para adolescentes / Feminist perspectives on occupational (in)justices of adolescent motherhood

Resumen Introducción La maternidad supone un importante desafío ocupacional para las mujeres, situación que se complejiza cuando son adolescentes. Objetivo Analizar las trayectorias de mujeres madres adolescentes desde la perspectiva de la Terapia Ocupacional Feminista. Método Estudio cualitativo que, a través de entrevistas en profundidad y un análisis temático, analizó seis experiencias de maternidades adolescentes en España. Resultados Emergieron tres categorías centrales de análisis que explican parte de las trayectorias ocupacionales. Destacamos dentro de éstas: la "Precarización ocupacional: una vulnerabilidad sexo-genérica", la cual da cuenta de las condicionantes previas que posibilitan la gestación adolescente; "Una ocupación familiar: maternidad (inter)dependiente", refleja la organización familiar de los cuidados y la crianza dando cuenta de la relevancia de las figuras femeninas que sostienen esta experiencia; y, finalmente, la categoría "El giro ocupacional: sus repercusiones psicosociales", que considera el impacto de la maternidad en las proyecciones, tanto a nivel educativo como en su inserción laboral. Conclusión Las trayectorias de las mujeres madres adolescentes reflejan un vaivén de emociones y complejidades en sus maternidades asociadas al periodo de vida en el cual la llevan a cabo. Por ello, la emergencia de una Terapia Ocupacional Feminista consciente de las inequidades de género permite interpelar la injusticia ocupacional que enfrentan las mujeres madres adolescentes por una vida más justa y digna.

Resumo Introdução: A maternidade é um importante desafio ocupacional para as mulheres, situação que se torna mais complexa na adolescência. Objetivo: Analisar as trajetórias de mães adolescentes na perspectiva da terapia ocupacional feminista. Método: Estudo qualitativo que, por meio de entrevistas em profundidade e análise temática, analisou seis experiências de maternidades para adolescentes na Espanha. Resultados: emergiram três categorias centrais de análise que explicam parte das trajetórias ocupacionais. Dentre elas, destacamos a "Precariedade ocupacional: uma vulnerabilidade gênero-sexo", que dá conta das condições anteriores que possibilitam a gravidez na adolescência. A categoria "Uma ocupação familiar: maternidade (inter) dependente" reflete a organização familiar do cuidado e da educação, dando conta da relevância das figuras femininas que sustentam essa experiência. Por fim, a categoria "O turno ocupacional: suas repercussões psicossociais", considera o impacto da maternidade nas projeções, tanto no nível educacional como na sua inserção laboral. Conclusão: As trajetórias de mães adolescentes refletem uma flutuação de emoções e complexidades em suas maternidades associadas ao período da vida em que a realizam. Por isso, o surgimento de uma terapia ocupacional feminista atenta às desigualdades de gênero nos permite desafiar as injustiças ocupacionais enfrentadas pelas mães adolescentes na luta por uma vida mais justa e digna.

Abstract Introduction Motherhood is an important occupational challenge for women, a situation that becomes more complex when they are adolescents. Objective To analyze the trajectories of adolescent mothers from the perspective of Feminist Occupational Therapy. Method Qualitative study that, through in-depth interviews and thematic analysis, analyzed six adolescent maternal experiences in Spain. Results Three central categories of analysis emerged that explain part of the occupational trajectories. We highlight within them, the "Occupational precariousness: a gender-sex vulnerability", which accounts for the previous conditions that make adolescent pregnancy possible. The category "A family occupation: (inter) dependent motherhood" reflects the family organization of care and upbringing, giving an account of the relevance of the female figures who support this experience. Finally, the category "The occupational shift: its psychosocial repercussions", considers the impact of motherhood in the projections, both at the educational level and in its labor insertion. Conclusion The trajectories of adolescent mothers reflect a fluctuation of emotions and complexities in their maternity wards associated with the period of life in which they carry it out. Therefore, the emergence of a Feminist Occupational Therapy aware of gender inequalities allows us to challenge the occupational injustice faced by adolescent mothers for a more just and dignified life.

Subvertir la vulneración médica: itinerarios corporales disidentes de la discapacidad en Chile / Subverting medical vulneration: Dissident bodily itineraries of disability in Chile

RESUMEN El reconocimiento de los cuerpos disidentes de la discapacidad ofrece una situación de continua resistencia, por lo que nuestro objetivo fue analizar la vulnerabilidad y vulneración corporal de las personas activistas de la discapacidad en Chile. Para eso, entre septiembre de 2017 y febrero de 2018, se realizaron once entrevistas en profundidad utilizando la técnica de los itinerarios corporales y seis conversatorios. A través del análisis temático cualitativo, surgió la categoría central "el cambio o diferencia corporal: experien- cias de fragilidad medicalizada", y tres subcategorías: "diagnóstico corporal: la gestión institucional de las diferencias"; "tratamiento médico: corregir la anormalidad corporal y social"; y "rehabilitación: volver a funcionar como un cuerpo normativo". Los itinerarios de las personas activistas develan la coaptación y vulneración corporal a la que son some- tidas al ingresar a los dispositivos biomédicos que niegan sistemáticamente sus derechos humanos. Sin embargo, a pesar de intentar disciplinar y controlar sus cuerpos, crean estra- tegias para subvertir y validar sus subjetividades.

ABSTRACT Acknowledging dissident bodies of persons with disabilities is an act of continuous resistance, and as such our objective in this article is to analyze the vulnerability and bodily violation of disability activists in Chile. In order to do so, between September 2018 and February 2019 we conducted 11 in-depth interviews using the technique of bodily itineraries, as well as 6 discussion groups. Through qualitative thematic analysis, several categories emerged: the central category of "Bodily change or difference: experiences of medicalized fragility;" and three subcategories, "Bodily diagnosis: the institutional management of differences;" "Medical treatment: correcting bodily and social abnormality;" and "Rehabilitation: to function once again as a normative body." Activists' itineraries reveal the coaptation and bodily violation that they are subjected to by the biomedical apparatus, where they are systematically denied their human rights; however, despite attempts to discipline and control them, they create subversive strategies to validate their corporealities.

Exploring social and health care representations about home birth: An Integrative Literature Review.

AIMS: Exploring social and health care representations of home birth by conducting an integrative review of the literature. DESIGN: Integrative Literature Review. DATA SOURCES: The search was based on the following keywords: "birth, home," "home birth," "childbirth, home." And the terms: "planned home birth," and "empowerment women homebirth" (in English). "partos en casa," and "partos domiciliarios" (in Spanish) in the following databases: Biomedical Central, Cochrane Library, Dialnet, DOAJ, Lilacs, PubMed, Scopus, Scielo, and Web of Science. REVIEW METHODS: A total of 156 publications dated between 2004 and 2017 were initially obtained and a total of 41 articles were finally selected according to the criteria of inclusion, methodological rigor, and researchers' triangulation. RESULTS: Four dimensions of the issue emerged out of the 41 articles analyzed: (a) the Dimension of "Empowerment in Childbirth;" (b) the Dimension of "Comparative Socio-Medical Childbirth Studies;" (c) the "Institutional Dimension of Childbirth;" (d) the "Cultural Dimension of Childbirth." CONCLUSION: From the health management perspective, home birth is not widely accepted today as a valid and safe alternative. However, women's social representations indicate an interest in returning to birth at home as a response to the excessive medicalization and institutionalization of childbirth, and value highly its autonomy and comfort.

Encuentro entre la perspectiva decolonial y los estudios de la discapacidad / Encounters between the decolonial perspective and disabilities studies

El objetivo del manuscrito es indagar sobre las posibilidades de articular la temática de la discapacidad y la perspectiva decolonial a través de una aproximación revisionista de los supuestos de la colonialidad/decolonialidad desde los estudios críticos de la discapacidad. De este modo, y por medio de un encuentro teórico de ambas perspectivas, se ofrecen nodos de confluencia a fin de brindar aportes a las discusiones presentes dentro del ámbito académico y el activismo social, visibilizando saberes, prácticas y epistemologías encubiertas por la matriz de poder moderno-colonial.

The aim of this paper is to inquire into the possibilities of articulating the theme of disability and the decolonial perspective through a revisionist approach to the assumptions of coloniality / decoloniality from critical studies of disability. In this way, and through a theoretical meeting of both perspectives, nodes of confluence are offered in order to provide contributions to the discussions present within the academic field and social activism, making knowledge visible, practices and epistemologies concealed by the matrix of power moderncolonial.